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Actualité et dossier en santé publique n° 121
Démocratie participative en santé
L’évocation de la participation en santé est aussi ancienne que la démocratie sanitaire. Mais la crise sanitaire et les préoccupations relatives à l’adéquation de l’offre de soins aux besoins des populations renouvellent le besoin d’une confiance affirmée.
La Conférence nationale de santé (CNS) vient de rendre son bilan de 20 ans des lois relatives à la démocratie en santé de 2002. Son rapport propose 11 recommandations dont certaines pour renforcer la démocratie participative en santé.
Le débat public désigne un dispositif participatif précisément défini. Il doit permettre à toute personne concernée par le projet de s’informer et de participer à l’élaboration des décisions. Les instances de démocratie en santé (CNS et CRSA) ont une mission d’organisation du débat public. Encore faut-il respecter les critères qui en garantissent la qualité délibérative pour préserver la confiance nécessaire à tout exercice démocratique. Une étude réalisée par le Secrétariat général de la Conférence (parue dans adsp en septembre) souligne, notamment, l’incertitude sur l’emploi de l’expression « débat public » pour qualifier ces événements dans la période 2015-2019 et sur la fiabilité méthodologique de ces consultations. Au sujet des consultations numériques prévues depuis 2015 par l’article L. 132-2 du code des relations entre le public et l’administration (CRPA) sans jamais être juridiquement définies, en association avec la CNDP, la CNS a émis des recommandations pour leur qualité délibérative en 2019 qui demeurent d’actualité. Une participation du public effective suppose de créer de la confiance en amont de la mise en œuvre de démarches participatives, de s’accorder sur une méthodologie de traitement et d’arbitrage sur les propositions, de retenir au moins une partie des propositions suite à des analyses et de justifier celles qui ne seraient pas retenues. Ce besoin de confiance dans l’élaboration et la mise en œuvre des politiques de santé n’est pas propre à notre pays. Des enseignements sont à tirer des expériences internationales.
Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et celle du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, les formes d’engagement se sont enrichies avec l’affirmation des patients dans la formation des professionnels, le parcours de santé, notamment3. À cet égard, des expériences prometteuses en France et ailleurs sont à considérer.
adsp n° 121 complet 
(9002 ko)
Sommaire actualité
Éditorial
Démocratie participative en santé (112 ko)
Pascal Melihan-Cheinin
HCSP direct
Avis et rapports du Haut Conseil de la santé publique (149 ko)
Actualité
Repenser le système de soins sur un fondement éthique (101 ko)
Régis Aubry,
Annabel Desgrées du Loû,
Lucie Guimier
Les effets du bruit sur la santé (381 ko)
Olivier Blond,
Fanny Mietlicki ,
Anne-Sophie Evrard
Éthique et santé
Le dispositif des cellules de soutien éthique Covid-19 (118 ko)
Laëtitia Marcucci
Recherche et santé publique
Recherche et santé publique (2492 ko)
Lectures
Lectures (1472 ko)
International
International (124 ko)
Sommaire dossier
Démocratie participative en santé (1907 ko)
Dossier coordonné par
Pascal Melihan-Cheinin
Pour une meilleure gouvernance du système de santé (274 ko)
Participation et démocratie en santé : cadre, concepts et enjeux (196 ko)
Emmanuel Rusch,
Jean-Denis Aubry,
Frédéric Denis
Les perspectives internationales sur la démocratie participative en santé (165 ko)
Benjamin Rouffy-Ly,
Dheepa Rajan,
Lara Brearley,
Neethi Rao
Un court état des lieux de la participation sociale en santé en Europe (148 ko)
Marvin Freyne
Les critères de qualité des démarches de participation (150 ko)
Chantal Jouanno
Les consultations en ligne, un outil à disposition de la démocratie en santé entre potentialités et criticités (167 ko)
Ilaria Casillo
Les conseils locaux de santé mentale (152 ko)
Fanny Pastant,
Rémi Descamps
La participation des usagers et des personnes concernées (241 ko)
La participation des usagers en santé : nouveaux enjeux, nouvelle doctrine ? (146 ko)
Christian Saout
La participation des personnes concernées dans le social et le médico-social (164 ko)
Marcel Jaeger
De la grande exclusion au pouvoir d’agir retrouvé (157 ko)
Carole Le Floch
Les tiers-lieux en Ehpad, de nouveaux modes de participation et de socialisation des personnes âgées dépendantes (148 ko)
Ingrid Fasshauer,
Cristelle Ferreira de Moura
Les malades des reins : histoire d’une mobilisation semée d’embuches (159 ko)
Yvanie Caillé
Tribunes (200 ko)
Évolution de la place des usagers dans l’ouverture et l’utilisation secondaire des données de santé (154 ko)
Stéphanie Combes,
Caroline Guillot
Agrandir la démocratie (89 ko)
Thierry Beaudet
Des métropoles au secours de la démocratie en santé dans la crise du Covid-19 (188 ko)
Capucine Garnier-Müller,
Pascal Melihan-Cheinin,
Jean-François Delfraissy
Bibliographie générale (162 ko)
60 pages
21x27 cm
ISSN : 1243-275X
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HCSP
- Présentation
- Collège
- CS Maladies infectieuses et maladies émergentes
- CS Déterminants de santé et maladies non-transmissibles
- CS Risques liés à l’environnement
- CS Système de santé et sécurité des patients
- CS Santé des enfants et des jeunes / approche populationnelle
- Groupes de travail permanents
- Inégalités sociales et territoriales de santé
- Stratégie nationale de santé et indicateurs
- Sécurité des éléments et produits du corps humain (Secproch)
- Grippe, coronavirus, viroses respiratoires émergentes
- Déchets d’activités de soins à risques infectieux (Dasri)
- Prévention et santé dans toutes les politiques
- Évaluation, stratégie, prospective en santé publique
- Sécurité Sanitaire Eau (Sec Eau)