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Registres et données de santé : Utilité et perspectives en santé publique

Il existe plusieurs définitions des registres populationnels et des registres de pratiques, celle des registres populationnels étant davantage consensuelle que celle des registres de pratiques. De façon générale, les registres constituent un apport important et à ce jour insubstituable en santé publique et en recherche. Ils sont complémentaires à d’autres sources et d’autres approches.

À travers 5 questions évaluatives formulées à partir de la saisine de la Direction générale de la santé, le Haut Conseil de la santé publique émet 54 recommandations déclinées en recommandations générales, recommandations sur la pertinence et l’utilité des registres, la détection des signaux faibles, leurs qualités techniques attendues, leur diffusion et valorisation, ainsi que sur leur évaluation.

Le HCSP s’est appuyé sur des auditions, des contributions écrites, une recherche documentaire, une analyse des politiques nationales en matière de registres de 5 pays et un recensement des registres de pratiques en lien avec la Fédération des Spécialités médicales (FSM).

En particulier le HCSP recommande de :

  • Réviser la définition d’un registre pour permettre son inscription à un répertoire national, en intégrant dans la définition les registres de pratiques ;
  • Créer une structure nationale disposant d’un guichet unique pour la création ou l’accompagnement des registres, en la dotant des missions suivantes : pilotage, coordination, évaluation et labellisation des registres ;
  • Créer un répertoire national de tous les registres qui répondent à la définition, quel que soit leur mode de financement, et labellisés par la structure nationale ;
  • Positionner et favoriser le rôle des registres pour l’interprétation des signaux faibles ;
  • Définir précisément et documenter un nombre limité de données à recueillir en adéquation avec les missions que chaque registre s’engage à remplir ;
  • Favoriser l’interopérabilité entre les registres populationnels et les registres de pratiques mais également entre les données propres aux registres et les autres bases de données afin de diffuser et de valoriser les données des registres ;
  • Organiser au sein de la structure nationale une mission en charge d’élaborer un référentiel d’évaluation complet et précis ;
  • Améliorer la communication vis-à-vis des usagers du système de santé et les associer à la démarche d’évaluation des registres.
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